Príbeh

 Riško sa narodil 20. 04. 2018. V prvých mesiacoch sa jeho vývoj zastavil, začali mu ubúdať sily a postupne stratil všetko čo dokázal. Stala sa z neho doslova handrová bábika. Po mnohých vyšetreniach mu v novembri 2018 bola genetických testami potvrdená diagnóza Spinálna svalová atrofia (SMA). Napriek vtedy dostupnej liečbe sa progres ochorenia nezastavil.

Najviac rizikové bolo dýchanie. Riško počas prvých dvoch rokov života mal 6x zápal pľúc, 1x bol zaintubovany kvôli respiračnému zlyhaniu, nevedeli sme ho kvôli hlienom vertikalizovať, väčšinu dňa ležal dole hlavou, aby sa neudusil vlastnými slinami a hlienmi. Niekoľkokrát sme museli zasiahnúť ambuvákom, keďže sa nevedel nadýchnuť. Riško stratil hltací reflex a stravu prijímal len cez sondu. 

V máji 2019 bol americkou FDA schválená liečba génovou terapiou. Najdrahší liek na svete, ktorý mohol byť podaný len do dvoch rokov života. Vzhľadom na stále sa zhoršujúci Riškov stav sme sa rozhodli za tento liek zabojovať. Keďže v Európe nebol schválený, nemohol byť ani hradený zdravotnou poisťovňou. O tomto lieku sa v tom čase vedelo veľmi málo, dokonca ani lekári na Slovensku nemali dostatok informácií. Komunikovali sme s Bostonskou detskou nemocnicou, odkiaľ sme čerpali všetky informácie. V januári 2020 sme vyhlásili zbierku na tento liek. Napriek veľmi náročnej ceste, trvalo neuveriteľných 6 týždňov počas ktorých sa nám podarilo vyzbierať viac ako 2 milióny eur na transparentný účet a viac ako 200tisic vďaka darcovským sms. 

24.03.2020 Riško dostal infúziu s najdrahším liekom na svete. Našťastie sa nám podanie tohto lieku podarilo vybaviť v susednom Maďarsku, keďže let do Bostonu predstavoval vzhľadom na Riškov vážny zdravotný stav obrovské riziko. Po podaní lieku sme mali možnosť sledovať ako Riškove telíčko krásne reaguje na liečbu a postupne silnie. Ako prvé sme mali možnosť sledovať zlepšenie dýchania, ale aj ostatné svaly začali postupne naberať na sile. Liečbou to ale neskončilo. Vďaka pravidelným rehabilitáciam s profesionálmi, ale aj doma, logopedii a kvalitnej zdravotnej starostlivosti v Budapešti je z Riška malá osobnosť s vlastnými názormi, ktorá sa učí rozprávať, ovláda elektrický vozík, dokáže rozpohybovať mechanický vozík, dokáže na chvíľu sedieť bez opory, s oporou dokáže hodiny sedieť v špeciálnej stoličke, kde sa môže hrať , ale aj učiť nové veci. Každý deň nás prekvapí niečím novým.

Každý deň sa snažíme urobiť maximum pre to, aby mal Riško čo najkvalitnejší život. Aby dokázal byť raz aspoň z časti samostatný a hlavne aby bol šťastný. Bez dobrých ľudí by sme to všetko ale nedokázali. Vaša podpora pre nás a pre Riška znamená veľa.