Nová realita

Po tom všetkom, čo sme s Riškom za pár týždňov prežili,som pochopila, že máme doma obrovského HRDINU, ktorý sa len tak ľahko nevzdá a bude bojovať. Musela som si priznať, že už to nebude také, aké to bolo predtým, ale ako sa hovorí, čo nás nezabije to nás posilní. A posilnilo. Hlavne psychicky. Viete, keď spadnete na samé dno, buď sa začnete ľutovať a ostanete tam, alebo pozbierate sily a odrazíte sa. Ja som nemala na výber. Musela som sa odraziť a odrazila som sa tak veľmi, ako som len vedela. Zobrala som si z tohto obdobia veľa ponaučenia a aj keď boli dni, kedy som tápala a mala pocit, že ďalej nevládzem, Riškova sila bojovať ma odrazila a ja som opäť vyplávala hore a bojovala ďalej. Bojovala som s Riškom a pre Riška, ktorého tie dva zápaly pľúc, umelá pľúcna ventilácia a nemocničné prostredie oslabili. Posunuli o kus dozadu. Tak, ako sa po troch dávkach Spinrázy dostal o pol milimetra dopredu, tak ho to všetko, čo nasledovalo potom, posunulo o pol metra dozadu. V jeho očiach som však videla iskričky a odvahu bojovať a vrátiť sa aspoň na tú cestu, na ktorej sme boli pred RSV.

Keď som sa spätne zamyslela, uvedomila som si, že vlastne tá slabšia som bola ja a nie Riško. Riško tak veľmi bojoval. Ukázal všetkým skeptickým lekárom, že je silnejší, ako si myslia. On nepotrebuje žiadnu tracheostómiu a nezloží ho ani druhý zápal pár dní potom, ako ho doliečia z prvého. Pravdupovediac vtedy, v tom boxe na ARE, keď sa Riško sám nadýchol, mi bolo jasné, že toto dá. Moje príkazy o tom, ako je dôležité, aby sa snažil a bojoval, počúval dokonale. Uvedomovala som si, že sa istým spôsobom stal ZÁZRAK. Dýcha sám! Uvedomovala som si aj to, že ešte dlho bude trvať, kým toto obdobie prekonáme. Vedela som, že na neho nikdy nezabudnem. A nikdy nezabudnem ani na to, ako Riško bojoval a s akou ľahkosťou sa nadýchol.

Napriek tomu, že sa náš život po tomto zmenil o niečo viac a ja som sa častejšie v noci začala budiť zo strachom, či je pri mne a či je v poriadku. Napriek tomu, že pravidelné odsávanie, inhalovanie, odhlieňovanie a odkašliavanie sa stalo našou prirodzenou súčasťou, sme boli vo svojej podstate šťastní. Inak šťastní ako ostatní ľudia, lebo naše šťastie nezáviselo od počasia, od výsledkov v práci, od oblečenia, od peňazí... Naše šťastie bolo to, že sme boli DOMA. Všetci TRAJA SPOLU a že Riško DÝCHAL SÁM a že sa usmieval...

Obdobie, ktoré prišlo po týždňoch strávených v nemocnici nebolo ľahké. Ani som si nemyslela, že bude. Možno si poviete, že naivne, ale dúfala som, že Riško zosilnie. Začne prijímať jedlo opäť ústami, zbaví sa hlienov... Nič z toho sa však neudialo. Napriek veľkej snahe Riško každé jedlo, ktoré som mu dala cez ústa, vyhlienil nosom, čo bolo príliš veľké riziko, aby aspiroval do pľúc. Cvičili sme poctivo 3x denne. Dúfala som, že sa mi ho podarí dať do stavu, kedy s ním budem môcť absolvovať aspoň týždenný rehabilitačný pobyt. Bol to začarovaný kruh. Lepšie dni sa striedali s horšími a moje pocity bezradnosti sa objavovali častejšie a častejšie. Čas bežal príliš rýchlo a sen o zlepšení stavu sa neplnil. Dookola som riešila hlienenie, odsávanie, inhalovanie. Stará známa pesnička. Nechápte ma zle, nesťažujem sa, len som z toho bola sklamaná.

Riško však začal pomaličky chytať svoje hračky a hrať sa s nimi, čo mi dávalo nádej, že všetko bude dobré. A tak som sa naučila, že niekedy je lepšie sa držať pri zemi a jednoducho sa tešiť z maličkostí. Nemať veľké nároky. Tešila som sa z toho, že môžeme ísť vonku, že dýcha, že si dokáže chytiť hračku. Najviac zo všetkého som sa však tešila z Riškovho úsmevu, ktorý ma doslova poháňal ďalej. Riško sa veľmi snažil. Chcel cvičiť, chcel objavovať... Prežívali sme také bežné, niekto by povedal nudné dni. Boli sme doma. Nikde sme nechodili. Bolo nám dobre. Opäť sme si vytvorili svoju bublinu, v ktorej sme sa tešili z vecí, nad ktorými sa bežne ľudia nezamýšľajú. Len občas ma z tej našej bubliny vytrhli lekári, ktorí Riškovi neverili. Zaškatuľkovali si ho ako SMA dieťa, ktorému sa nedá pomôcť. Dieťa, ktoré zložil RSV. Doslova čakali, kým ho zradí dýchanie. Viem, že je to realita, ktorú lekári prežívali pri SMA pacientoch. Bolo veľmi ťažké počúvať takéto názory a tváriť sa, že rozumiem. Ja som MATKA, nie lekár. Napriek tomu, že som vedela, čo všetko je spojené s SMA, napriek tomu, že som si o SMA naštudovala dosť veľa vecí, nikdy som si nechcela pripustiť, že môjmu dieťaťu liečba nezaberie a že stav sa bude len zhoršovať. Nemohla som si to pripustiť. Práve to, by ma úplne položilo. Na druhej strane mi bolo jasné, že Riško je bojovník a hrdina a on sa len tak nevzdá. Bude bojovať, kým mu nebude lepšie a ja budem stáť pri ňom a bojovať s ním. Urobím aj nemožné, aby mu bolo lepšie. Lebo som matka a mám dieťa, ktoré chce bojovať. Mám manžela, ktorý je s nami a urobí aj nemožné, aby nám bolo dobre. SPOLU tvoríme silnú trojku, ktorú nikto nerozdelí.