Keď už nejde o banalitu.

Keď si spätne premietam svoj život pred SMA, tak po čase zisťujem, že tento život nemal zmysel. Naháňala som sa za vecami nepodstatnými. Riešila som problémy, ktoré problémami ani neboli. Snažila som sa žiť naplno, no vtedy som nevedela, čo presne to slovo znamená. Lebo človek, ktorý nerieši problémy so zdravím, je šťastný človek. Áno, bola som šťastným človekom. Ale vtedy som si neuvedomovala tak veľa vecí. Nikdy predtým som sa nezamýšľala nad tým, ktoré svaly používam pri dýchaní. Nikdy som nerozmýšľala nad tým, ako funguje/nefunguje zdravotníctvo. Nezamýšľala som sa nad nervovou sústavou. Nerozmýšľala som nad tým, ako fungujú svaly a nikdy predtým som nepočula o SMA. Kiežby to tak aj zostalo. Ale život to zariadil inak a ja som dostala obrovskú facku. Asi aby som sa spamätala. Aby som sa viac zamýšľala nad životom. Nad zmyslom života. Aby som si viac vážila každý okamih. Aby som prestala riešiť veci nepodstatné. Lebo ak sa vám darí a vy máte pocit , že lietate najvyššie ako sa dá, o to tvrdší je pád. SMA ma naučila veľa. Nerada to priznávam, ale je to tak. Zmenila moje zmýšľanie. Moje vnímanie. Môj životný postoj. Nastavila mi rebríček hodnôt. Nechala ma padnúť až na samé dno, aby som zistila, aká sila je vo mne. Naučila ma tešiť sa z maličkostí. Viac sa smiať. Byť pokornejšou, bojovnejšou, neodbytnejšou... Áno, aj o tom je SMA. Niečo nás v živote má naučiť. Len škoda, že je to také kruté.

Veľa ľudí sa ma pýta, ktoré obdobie od kedy Riškovi diagnostikovali SMA bolo najhoršie. Je to ťažká otázka, ale keď sa tak nad tým zamýšľam, tak ten začiatok našej cesty. Začiatok tŕnistej, nerovnej cesty bol asi najkrutejší. To, ako som sa pozerala na moje úžasniatko, ktoré každým dňom strácalo silu, bolo veľmi zlé. Riško veľmi chcel. Pamätám si, ako sa snažil úporne držať hlavičku, ktorá mu zo dňa na deň začala padať a on ju už nedokázal udržať. Videla som v jeho očiach ako nechápe, čo sa deje. Videla som, ako chce objavovať svet, ale jeho svaly ho začínali zrádzať. Pamätám si aj to, ako ho pomaly prestávali počúvať rúčky. Prv ich nedokázal zodvihnúť nad hlavičku. Potom si nevedel pritiahnuť hračku k puse a ani v nich nič udržať, s čím by sa dokázal hrať. To, ako som sledovala jeho nožičky, ktoré nevedel odlepiť od podložky. Neskôr už s nimi nevládal ani pohnúť. To, však bol len začiatok toho, čo nasledovalo. Keď som sledovala jeho dýchanie, vedela som, že nič dobré nepríde, kým nespomalíme progres tohto zákerného, krutého ochorenia. Na to, ako som sa v noci budila a sledovala Riškove dýchanie asi nikdy nezabudnem. Lebo vtedy už nič nebolo samozrejmé. Väčšina toho sa udiala ešte pred potvrdením diagnózy. Napriek tomu, že som nechcela strácať nádej, vedela som, že všetko sa rúca. A prijať samotný fakt, že naše úžasné dieťa nebude mať plnohodnotné detstvo, že namiesto toho, aby sme sledovali ako objavuje svet, budeme zachraňovať to najdôležitejšie. Jeho ŽIVOT. Nie, takýto život sme si nepredstavovali ani v tom najhoršom sne, ale zrazu sme ho žili a nemali sme na výber. Riško bol úžasný a videli sme tú SILU, ktorú v sebe má, hoci nie fyzickú. A tak som si musela zvyknúť na fakt, že Riško je vzácny a potrebuje špeciálnu starostlivosť. Práve toto obdobie ma zmenilo úplne. Už nešlo o banálne problémy. Už tu bola diagnóza, ktorá nie je ani zďaleka banálna. Teraz išlo o ŽIVOT toho malého človiečika, ktorého som len pred pár mesiacmi priviedla na svet a sľúbila som mu, že urobím všetko preto, aby sa mal stále ako v rozprávke. Vtedy, pri potvrdení diagnózy, dostala táto veta úplne iný zmysel. Rovnako ako môj život. Lebo je len málo ľudí, ktorých by táto diagnóza NEZLOMILA a zároveň nezmenila.