Začiatok cesty

O Spinálnej svalovej atrofii sa na internete dočítate veľa. K čomu sa však nikdy nedostanete, sú informácie o tom, ako toto ochorenie prežívajú rodičia. Nech sa páči. Toto je pohľad veľakrát zúfalej matky a Riškov príbeh.

Riško je naše prvé vysnené dieťa. Tak ako všetci rodičia, tak aj my, sme mu chceli dať všetko. Ani v najhoršom sne sme si nemysleli, že to, čo je najdôležitejšie, mu bude chýbať.

Riško sa prvé mesiace javil ako zdravé dieťa. Teda vtedy sme si mysleli, že to tak je. Keď nad tým spätne rozmýšľam, tak teraz už viem, že už od prvého mesiaca sa u Riška objavili príznaky SMA. Už vtedy, keď sme začali cvičiť Vojtovku a ani po mesiaci cvičenia Riško nedokázal zdvihnúť hlávku keď ležal na brušku, tak som mala vedieť, že niečo nie je v poriadku. Naivne som verila našej vtedajšej neurologičke a dúfala som, že je len LENIVÝ, ako mi to pri každej kontrole hovorila. Hlavičku nikdy nedokázal otočiť na jednu stranu tak, aby sa dotkol lícom podložky. Aj vtedy mi mala zablikať kontrolka. Možno aj svietila, priam žiarila, ale ja som si myslela, že len preháňam. Riško sa však okrem toho vyvíjal ako zdravé dieťa. Krásne vedel držať hlávku, chytal hračky, nemal problém s papaním a ani dýchanie nebolo zlé. Keď však vo štvrtom mesiaci prestal priťahovať nožičky k brušku, tak slová našej vtedajšej neurologičky, že je len lenivý, mi nestačili. Vtedy som začala prvýkrát vnímať tie blikajúce kontrolky. Zverila som sa s tým aj Riškovej skvelej pediatričke, ktorá moju predtuchu, že pravdepodobne nepôjde o lenivosť, len potvrdila. Keď Riška vyšetrila iná neurologička, tak som zistila, že tie kontrolky a materinský inštinkt sa nemýlili.

Milá naša pani prvá neurologička, RIŠKO NIE JE LENIVÝ. Riško už vtedy, keď ste nás odbíjali jeho lenivosťou, BOJOVAL s SMA.

Vtedy som sa prvýkrát stretla s tromi písmenkami, ktoré nám postupne menili celý život. Keď Riška vyšetrila jedna staršia neurologička, na ktorú ešte dodnes spomínam s úctou a obdivom, tak som od života prvýkrát dostala pomyselnú facku. Pri tejto pani doktorke sme boli len raz, ale s istotou vám viem povedať, že na ňu nikdy nezabudnem. Veľmi dlho som sa na ňu vnútorne a nezmyselne hnevala. Bez špeciálneho vyšetrenia, len s kladivkom v rukách a ultrazvukom hlávky vyslovila podozrenie na diagnózu, o ktorej som nikdy nepočula a kvôli ktorej sa mi zrútil celý svet. Spinálna svalová atrofia typu 1, Werding Hoffman skratkou nazývaná SMA1. Tak znela diagnóza. Z jednej vety, ktorou nepovedala dokopy nič, mi bolo jasné všetko. Tá veta mi znie v hlave doteraz. Detičkám s touto diagnózou postupne odumiera svalstvo, vrátane dýchania a hltania. Ďalšie vety o tom, že sme mladí a že to zvládneme, som počula už len tlmene a vlastne nič viac si nepamätám. V aute, cestou domov som si do internetového prehliadača naťukala tri písmenka a viac som nepotrebovala. Medzi prvými informáciami bola zmienka o tom, že 95% detí s týmto typom SMA sa nedožívajú dvoch rokov. Ďalšia informácia bola, že toto ochorenie je neliečiteľné. Tieto vety stačili na to, aby som najbližšie dni prestala vnímať moje okolie a aby som sa vnútorne položila. V mojom vtedajšom svete existoval len Riško. Jemu som sa venovala naplno, ale inak som bola úplne vyhorená. Teraz viem, že to bola chyba. Spolu so mnou som dole ťahala aj Riška. To úžasné stvorenie, ktoré milujem najviac na svete, je na mňa natoľko naviazané, že keď som ja tápala v negatívnych myšlienkach, vzdával sa aj on. Slabol čoraz viac a viac. V priebehu týždňa od prvého podozrenia na SMA ho jeho hlávka prestala počúvať úplne. Už ju nedokázal udržať. Ten pocit, keď som sledovala ako Riško zápasí so svojou hlávkou a ako slabne sa nedá opísať. Po dlhom rozhovore s mojím manželom som pochopila, že musím myslieť pozitívne. Riško to všetko vnímal a pomaly sa už prestával usmievať. Stálo to veľa síl, ale aspoň cez deň som sa snažila byť veselá a pozitívna.

Áno, celé to bolo len podozrenie, ale ten pocit úzkosti vo mne pretrvával. Túto diagnózu malo potvrdiť, alebo vyvrátiť EMG vyšetrenie, na ktoré sme čakali 3 týždne. Aj keď sme sa to snažili urgovať, nepodarilo sa. Na Slovensku máme 4 lekárky na troch pracoviskách, ktoré robia diagnostiku tohto ochorenia. Naša lekárka mala v tom čase dovolenku. Tie tri týždne čakania boli zlé. Vedela som, že Riško má zdravotný problém, ale modlila som sa každý deň, aby to SMA nebola. Aby to bolo čokoľvek iné, ale hlavne, aby to bolo liečiteľné. Viem, bola som naivná.

Keď prišiel deň vyšetrenia moje pocity boli zmiešané. Dovtedy som sa nikdy nebála nijakého vyšetrenia viac, ako tohoto EMG. Riškovi do oboch nožičiek napichli ihly, pomocou ktorých sledovali aktivitu svalov. Riško plakal a bol veľmi vystrašený. Veľmi som ho chcela upokojiť, ale sama som pokojná nebola. Riško je moje zrkadlo. Presne tak, ako sa cítim ja, cíti sa aj on. V tom čase som si to tak neuvedomovala. Výsledok EMG vyšetrenia nebol vôbec jasný. Na presné stanovenie diagnózy sme mali podstúpiť genetické testy. Neviem prečo, ale po tomto vyšetrení som bola celkom pozitívne naladená. Verila som, že je to znamenie, že to nie je SMA.

Riško za čas, kým sme čakali na výsledok genetiky, aj napriek intenzívnemu cvičeniu úplne zoslabol. Každý deň som čakala na telefonát, ktorý nám mal povedať, ako to celé je. Striedali sa vo mne pocity bezmocnosti a pocity nádeje. S Riškom sme okrem cvičenia začali plávať. Vo vode Riško krásne kopal nožičkami a robil krásne pohyby. To mi dávalo nádej, že možno to nie je také zlé, ako sa predpokladá. Na druhej strane pomaly prestával papať. Mali sme dni, kedy pil krásne a zase prišli dni, kedy papal veľmi málo. Nechcela som si priznať, že to tiež môže byť príznakom SMA. Hovorila som si, že keby to tak bolo, tak by nemal dni, kedy papá viac.

Štyri dlhé týždne sme čakali na genetiku. Keď mi zazvonil telefón s neznámym číslom, zovrelo mi srdce. Jasne si ten deň pamätám. 5.NOVEMBER. Boli sme s Riškom doma sami. Ráno sme cvičili, potom sme sa hrali a Riško sa celé dopoludnie usmieval, džavotal. Po zdvihnutí telefónu mi doktorka na druhej strane oznámila, že prišli výsledky genetických testov a POTVRDILI diagnózu SMA. Oznámila mi správu, ktorá úplne pochovala moju nádej. Tá správa ma položila. Vlastne som vôbec nevedela ako a čo ďalej. V ten deň už nič nebolo také, ako predtým. Napriek tomu, že som to tušila, ale zároveň som verila, že to nebude také zlé. Viem, možno som bola naivná a hlúpa, ak som si myslela, že to môže byť inak. Nikomu neprajem ten pocit. Pocit úplného dna. Beznádej, zúfalstvo, bolesť akoby mi trhali srdce z hrude. Nedá sa opísať ten pocit. Riško, moje jediné, úžasné dieťa je smrteľne choré. Tento deň zmenil naše životy. Zmenil život Riškovi, zmenil život mne, môjmu manželovi Filipovi a vlastne celej rodine. Všetky plány, vidina normálneho života sa rozpadli ako domček z karát. Všetko, čo sme dovtedy riešili bolo nepodstatné a malicherné. Tento deň ako som už písala, nepoznačil len nás, ale poznačil celú našu najbližšiu rodinu. Na chvíľu sa zastavil život a ja som nevedela, ako sa bude uberať ďalej. Vedela som len, že Riško ma potrebuje a ja musím ísť ďalej. Čas hral proti nám. Teraz už viem, že na tom hroznom období bolo aj niečo pozitívne. Pár mesiacov pred potvrdením Riškovej diagnózy na Slovensku schválili liek, ktorý pomáha detičkám práve s touto diagnózou. Nie je to liek v pravom zmysle. Spinráza síce nelieči, ale odďaľuje progres ochorenia. Bola som vďačná, že Riško nemusí čakať a môže liek, ktorý mu pomôže, dostať hneď. Viem, že rodičia SMA detí za tento liek museli dlho bojovať, kým prišiel aj na Slovensko. Som im za to nesmierne vďačná.

Prečo píšem, že čas hral proti nám? Riško mal 6 mesiacov, keď mu táto diagnóza bola potvrdená. Po všetkých vybavovačkách s poisťovňou, dostal svoj liek až keď mal 8 mesiacov. Prestal úplne hýbať nôžkami, neudržal hlávku, rúčky už z podložky nezdvihol. Hýbal nimi len po lakte. Začal sa dusiť slinami a aj jedlom. Jeho dýchanie bolo sťažené. Skoro 2 mesiace trvalo, kým sme sa dostali k lieku. Každý deň som sa modlila, aby nedostal infekt, ktorý by mohol byť pre neho fatálny. Modlila som sa, aby vydržal do podania prvej dávky, aby ho to trošku posilnilo. Toto obdobie bolo veľmi zlé. Spomínam si, ako sme cestou na vyšetrenia do nemocnice stáli minimálne dvakrát. Riška som musela rýchlo vybrať zo sedačky, dať ho dole hlavou, lebo sa dusil.

Ja som za ten čas musela prijať fakt, že Riško už NIKDY nebude ako zdravé dieťa a jeho život nebude plnohodnotný. Píšem, že som to musela prijať, ale nikdy sa s tým nezmierim. NIKDY!!