Ako sme spomalili progres ochorenia

Riško dostal prvú dávku Spinrázy 19.12.2018. Je to jeden z tých dátumov, ktorý si budem dlho, dlho pamätať. Začali sme teda s tzv. štartovacími dávkami. V krátkom čase ich mal po sebe Riško dostať štyri. Prvé tri po dvoch týždňoch a štvrtú po mesiaci. Napriek strachu z toho, čo príde, z toho, ako zvládne lumbálnu punkciu, analgosedáciu, som sa tohto dňa nevedela dočkať. Vedela som, že Spinráza je naša jediná nádej ako spomaliť túto hroznú diagnózu. Teda vtedy bola.

V tento deň začal ten kolobeh, ktorý sa mal stať našou súčasťou a ktorý sme mali absolvovať pravidelne. Vždy večer pred podaním Spinrázy, prebiehalo zavádzanie kanily. V Riškovom prípade nočná mora nielen pre mňa a Riška, ale aj pre lekárov. Riškove slabé žily buď praskali, alebo ich nevedeli trafiť. Prvýkrát Riškovi napichovali kanilu asi 30 minút. Pre mňa to znamenalo pol hodinu strávenú za dverami, za ktorými bolo počuť Riškov zúfalý plač a ja som nemohla urobiť nič, aby som ho utíšila. Na oddelení neurológie je totiž zvykom, že rodičia pri odberoch, alebo kanilovaní nie sú prítomní. Teda v tom čase to tak bolo. Neskôr som sa už vyhodiť nedala. Pamätám si presne, že tak, ako plakal on za tými dverami, tak tiekli po tvári slzy aj mne. Nevedela som to kontrolovať. Nevedela som to zastaviť. Najradšej zo všetkého by som do tých dverí vtrhla. Vzala si svoje dieťa preč a už nikdy som sa sem nemusela vrátiť. Viem, veľmi som to prežívala. Keď sa po dlhom čase dvere otvorili a konečne som si Riška mohla zobrať k sebe, uvidela som tie najkrajšie očká, ktoré boli červené od plaču a prosebne na mňa pozerali, aby som si vzala jeho dopichané telíčko a už mu nikdy nič také neurobila. Ja som ale vedela, že tá naša nočná mora menom kanila sa stane pravidelnou súčasťou každého pobytu na neurológii. Bolo mi ešte horšie. Lomcovali mnou pocity hnevu a beznádeje a hlavne som nechápala PREČO práve Riško. Musela som sa však rýchlo vzchopiť. V tom momente mal môj poklad len mňa. Čakala nás noc a ja som veľmi dúfala, že ju Riško prespí. Ja som oči nezavrela. Vedela som, že nás ráno čaká cesta na ARO, kde Riškovi mali lumbálnou punkciou dostať do mozgomiešneho kanála liek, po ktorom mu malo byť aspoň o kúsok lepšie.

Presne si pamätám to ráno, tie hrozné presklené dvere, ktoré sú pred oddelením ARA a hlavne na Riškove ustráchané oči. Riška vzali dovnútra. Ja som čakala pred dverami. Celý tento zákrok trvá približne desať minút, ak všetko ide tak, ako má. Najdlhších desať minút v mojom živote. Desať minút strachu z toho, čo sa deje vo vnútri, z toho, či to udýcha, či sa rýchlo zobudí... Srdce mi od strachu išlo vyskočiť z hrude. Keď mi ho konečne priniesli do postieľky na kolieskach, bol ešte veľmi ospalý a omámený. No mne sa aspoň trochu uľavilo. Konečne bol opäť pri mne a jeden jeho pohľad mi dal silu zvládnuť všetko. Cestou naspäť na oddelenie neurológie sa začal adaptovať a poplakávať. Celý deň, ktorý sme strávili na neurológii, bol Riško veľmi uplakaný, ubolený a začínali mu opúchať očká. Dostával lieky na tlmenie bolesti a ja som veľmi dúfala, že všetko bude v poriadku a večer si nás tatino vezme domov. Našťastie to tak bolo. Riško bol aj po príchode domov ubolený. Mal zvýšenú teplotu a v dôsledku vyrovnávania tlakov v tele, mal opuchnutú tváričku. Všetko trvalo jeden deň a ustúpilo to.

Tento približne rovnaký scenár nás čakal stále pri podaní Spinrázy. Na druhej strane hneď po prvej dávke sa Riško prestal dusiť slinami a cesta autom už nebola taká zlá, ako predtým. Po druhej dávke začal Riško viac papať a ja som nadobudla pocit, že všetko ide tým správnym smerom a spolu s mojim pokladom to dáme a urobím všetko, aby to bolo už len dobré. Riško sa stále usmieval a ja som bola po dlhom čase aspoň trochu pokojnejšia. Naďalej sme cvičili a snažili sa zo všetkých síl čo najviac spomaliť progres ochorenia a posilniť čo najviac svalov v Riškovom slabom telíčku. Žili sme vo svojej bubline, v ktorej išlo všetko dobre, aj keď s tromi písmenkami SMA. V bubline, v ktorej sme sa tešili veciam, ktoré boli pre ostatných samozrejmé. Bolo nám dobre. Škoda, že toto obdobie bolo len ticho pred búrkou. Hotovým hurikánom, ktorý sa na nás spustil a postupne nás chcel zničiť. Hurikánom, ktorý praskol našu bublinu a Riško musel začať tvrdo bojovať o to, čo je najvzácnejšie. Tak, ako sme MY nevedeli čo nás čaká, tak ani SMA a celý ten hurikán, ktorý sa na nás začal valiť, nepočítali s tým, že si vybrali tvrdého súpera, nášho najväčšieho BOJOVNÍKA.